ЮВЕНИЛЬНЫЙ ИДИОПАТИЧЕСКИЙ АРТРИТ (ЮИА)

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) - это заболевание, которым страдает примерно 1 ребенок из 1000 в возрасте до 16 лет.

Себастьян Мюллер 52 unsplash

ПОДДЕРЖКА СТУДЕНТОВ   Дополнительная информация

Причины ювенильного идиопатического артрита (ЮИА)

Мы не знаем, что вызывает ЮИА. Это может быть сочетание факторов окружающей среды и генетических факторов.

Это аутоиммунное состояние, то есть иммунная система организма атакует часть собственного тела человека (в данном случае суставы), вызывая воспаление там, где в этом нет необходимости. Воспаление суставов приводит к их опуханию, жесткости и болезненности. Может быть поражено любое количество суставов тела.

Есть несколько различных типов ЮИА.

  • Олигоартрит - наиболее распространенный тип, часто, но не всегда, легкий. Поражает 4 или менее сустава.
  • Полиартрит - поражает 5 или более суставов, часто включает более мелкие суставы рук, пальцев ног, запястий, лодыжек, бедер, коленей и челюсти.
  • Связанный с энтезитом - помимо суставов, это также вызывает воспаление и боль в местах соединения сухожилия с костью (это называется энтезитом). Также может поражать таз и спину.
  • Псориатический - связан с заболеванием кожи, называемым псориазом. Часто поражает пальцы рук и ног. Возможно изменения ногтей.
  • Системный - часто связан с лихорадкой, сыпью и общим плохим самочувствием. Совместные признаки могут появиться позже.

Специального теста для диагностики ЮИА не существует. Диагноз ставится, если у человека были симптомы в течение 6 недель и более, если ему не исполнилось 16 лет и все другие причины были исключены.

Симптомы ЮИА

  • Опухшие, жесткие и болезненные суставы. Пораженные суставы могут быть теплыми на ощупь и обесцвечиваться. Жесткость суставов особенно возникает по утрам.
  • Будут времена, когда состояние молодого человека находится под контролем, и времена, когда это состояние обостряется. Вспышки непредсказуемы и могут произойти в любой момент.
  • Состояние может перейти в ремиссию, но может продолжаться и во взрослой жизни. Предсказать течение болезни у конкретного человека очень сложно.

Осложнения ЮИА

  • ЮИА связан с заболеванием, называемым увеитом. Увеит - это воспаление глаза. Обычно это заболевание протекает бессимптомно на ранних стадиях, но может угрожать зрению, если его не лечить. Все дети с ОВЗ регулярно проходят скрининг на это заболевание.
  • Воспаление суставов может в конечном итоге привести к необратимому повреждению суставов. Лечение артрита направлено на то, чтобы контролировать симптомы в краткосрочной перспективе, но также предотвратить повреждение суставов в долгосрочной перспективе.

Лечение ЮИА

  • Есть много разных методов лечения ЮИА. Это включает:-
  • Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) - включая ибупрофен, диклофенак.
  • Кортикостероиды - перорально, внутривенно (капельно в течение нескольких дней) или непосредственно в сустав путем инъекции. Если пероральные стероиды принимать в течение длительного периода, они могут иметь побочные эффекты, включая прибавку в весе, появление кушингоидов (круглое лунное лицо) и изменения настроения.
  • Антиревматические препараты, изменяющие болезнь (DMARDS) - помогают уменьшить воспаление, включая метотрексат и сульфасалазин. Метотрексат - можно вводить перорально или в виде инъекций. Некоторые люди, принимающие метотрексат, испытывают побочные эффекты, включая тошноту. Эффект от этих препаратов может занять до двенадцати недель.
  • Биологические методы лечения - также помогают уменьшить воспаление и снизить риск повреждения суставов. Эти препараты, как правило, добавляются к лечению молодых людей, если БПВП недостаточно эффективно. Существует множество различных типов биологических препаратов, и их можно вводить разными способами, включая инъекции или внутривенно через капельницу.

Поддержка студентов с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА)

Джейсон Люнг 479251 unsplash

Как отмечалось выше, это ремиттирующее состояние, характеризующееся обострениями, известными как вспышки. Таким образом, молодым людям может потребоваться поддержка для оказания помощи в периоды обострения их состояния и в меньшей степени или даже без поддержки в периоды хорошего контроля. Тяжесть заболевания сильно различается, и каждый молодой человек будет поражен по-разному и в разной степени. Поэтому поддержка студентов с ЮИА должна быть гибкой и адаптированной к индивидуальным потребностям.

Ниже приведены некоторые общие проблемы, которые следует учитывать, и предложения по их решению:

Обойти школу

  • Студентам могут понадобиться такие стратегии, как абонементы на подъемник, пропуски на перерыв и доступ к шкафчику.
  • Пропуск в туалет может быть полезен, если молодой человек испытывает какие-либо побочные эффекты от приема лекарств, такие как тошнота / расстройство желудка, или испытывает трудности с движением в туалет.
  • Молодому человеку полезно иметь доступ к месту, где он может отдохнуть в случае необходимости.
  • Молодым людям следует разрешить передвигаться по классу, чтобы избежать скованности.
  • Всем сотрудникам полезно знать о состоянии молодого человека.

PE

  • Физическая активность рекомендуется и поощряется. Молодые люди должны попробовать принять участие в физкультуре, но они могут посчитать полезным сделать занятие немного короче или отдохнуть во время занятия. Может потребоваться адаптация занятий к потребностям молодого человека, и в большинстве случаев это будет предпочтительнее, чем не принимать участие.
  • Утро, как правило, более сложное, поскольку жесткость является преобладающей особенностью, и, если возможно, может быть полезно заняться физкультурой в более позднее время дня.
  • Мы будем поощрять интеграцию в PE и использование инклюзивных мероприятий, чтобы позволить молодому человеку получить преимущества PE на своем собственном уровне. Если, несмотря на такие меры, они по-прежнему не могут присоединиться к ним, у них может быть домашняя программа физиотерапии, которую они могут выполнять во время сеанса.
  • Дети и молодые люди часто сообщают, что их суставы страдают от холода, поэтому в холодную погоду может быть полезно надеть спортивные брюки на улице для занятий физкультурой или рассмотреть вариант в помещении, если погода особенно плохая.

Единая

  • Некоторым детям может быть сложно застегиваться и переодеваться в форму и снимать ее, и, возможно, потребуется дополнительное время / поддержка.
  • Некоторым детям может быть сложно надеть обувь из-за отека и / или необходимости в стельках. У детей и молодых людей с заболеваниями стопы и голеностопного сустава для купирования симптомов часто необходима соответствующая поддерживающая обувь, это не всегда возможно в соответствии с рекомендациями по школьной форме, и поэтому следует разрешить использование альтернативной поддерживающей обуви.

приема пищи

  • Пропустить, чтобы выйти вперед в очереди, если длительное стояние затруднено
  • Может потребоваться помощь с переносом подноса. В некоторых случаях могут использоваться адаптивные столовые приборы.

Экзаменационные меры

  • Молодому человеку может потребоваться дополнительное обследование, особенно если поражены руки и / или запястья.
  • Могут быть рассмотрены неограниченные перерывы на отдых, дополнительное время, использование ноутбука или писца. Эти меры следует обсудить со школой и при необходимости принять через экзаменационную комиссию.

Почерк

  • Продолжительный почерк может быть болезненным, если затронуты руки и / или запястья.
  • Молодым людям может быть полезно использовать ноутбук или писец.
  • Если возможно, если можно раздать раздаточные материалы, чтобы минимизировать количество написанного, это может быть полезно.
  • Молодым людям может быть проще использовать более толстый карандаш / ручку.

Отсутствие в школе

  • Молодым людям может потребоваться несколько посещений больницы.
  • Некоторые виды лечения могут потребовать регулярного пребывания в больнице для инфузии, что может повлиять на посещаемость школы.
  • Молодые люди часто хотят, чтобы у них была работа, когда они не в школе, чтобы не отставать в учебе, и было бы полезно найти способ обеспечить им работу.

Лечение

  • Молодым людям могут потребоваться обезболивающие в школе, которые позволят им оставаться в школе, а не отправляться домой.
  • Некоторые лекарства влияют на иммунную систему молодого человека, и поэтому родители могут быть проинформированы о любых случаях в школе таких болезней, как ветряная оспа.
  • Некоторые состояния и лекарства означают, что молодой человек более восприимчив к солнцу, и поэтому необходимы меры предосторожности.

Психология / Боль / Усталость

  • Жизнь с хроническим заболеванием может повлиять на настроение молодого человека и его восприятие себя. Продолжительное отсутствие может вызвать трудности с сверстниками и дружескими группами.
  • Молодые люди часто сообщают о непонимании со стороны других (как сверстников, так и сотрудников), особенно потому, что состояние часто незаметно. Вспышки непредсказуемы, и поэтому молодой человек может сегодня казаться здоровым, а на следующий - бороться. Мы не знаем, что вызывает обострение, но иногда они могут быть вызваны стрессом.
  • Сон может нарушиться из-за боли и дискомфорта. Многие молодые люди сообщают об усталости и трудностях с концентрацией внимания в школе.
  • Молодым людям полезно знать, с кем они тоже могут разговаривать, если у них возникают какие-либо проблемы в школе.

Школьные поездки

  • Стоит обсудить любые предстоящие школьные поездки с молодым человеком / родителями до поездки, чтобы убедиться, что человек собирается справиться. Перерывы на отдых, возможно, нужно будет включить в рабочий день.  

Больше информации

  • https://www.versusarthritis.org/
    Исчерпывающая информация от ведущей благотворительной организации по борьбе с артритом, включая раздел с информацией и советами, ориентированный на потребности молодых людей 

  • http://www.jia.org.uk  
    IИнформация о ювенильном идиопатическом артрите, что это такое, как с ним бороться и как жить с этим заболеванием. В том числе информация для работающих в школах. 

спасибо

Большое спасибо Кэтрин Данбар, специалисту по трудотерапии в Фонде здравоохранения Шеффилда для детей NHS за написание этого раздела.