МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ

Мышечные дистрофии (МД) - это группа наследственных генетических состояний, которые постепенно вызывают ослабление мышц, что приводит к возрастающему уровню инвалидности.

ПОДДЕРЖКА СТУДЕНТОВ             Дополнительная информация

Причины мышечной дистрофии

MD вызывается изменениями генов, отвечающих за структуру и функционирование мышц человека. Мутации вызывают изменения в мышечных волокнах, которые влияют на способность мышц функционировать. Со временем это приводит к увеличению инвалидности. Мутации часто передаются по наследству от родителей. 

Симптомы мышечной дистрофии

MD - это прогрессирующее состояние, что означает, что со временем оно ухудшается. Часто он начинается с воздействия на группу мышц, а затем затрагивает более широкие мышцы. Некоторые типы MD в конечном итоге влияют на сердце или мышцы, используемые для дыхания, и в этот момент состояние становится опасным для жизни.

Лечение мышечной дистрофии

От MD неизлечимо, но ряд методов лечения может помочь с физическими недостатками и проблемами, которые могут развиться:

• помощь в передвижении - включая упражнения, физиотерапию и физические вспомогательные средства.
• группы поддержки - чтобы справиться с практическим и эмоциональным воздействием МД.
• хирургия - для исправления постуральных деформаций, например, сколиоза.
• лекарства - такие как стероиды для увеличения мышечной силы или ингибиторы АПФ и бета-блокаторы для лечения сердечных заболеваний.

Поддержка студентов с мышечной дистрофией

• Это состояние прогрессирует, что означает, что физический контроль и движения со временем ухудшаются. Когда ребенок станет старше, ему понадобится дополнительная помощь в школе.
• Индивидуальный план медицинского обслуживания должен быть составлен вместе с родителями / опекунами, проинформированными по рекомендации медицинской бригады, лечащей студента. 
• Следует запланировать регулярные обзорные встречи. 

Физические потребности

• Ухудшение мелкой моторики повлияет на навыки письма. Важны постоянный обзор и оценка адаптивных или вспомогательных технологий. 
• Равновесие и крупная моторика со временем ухудшаются. Может потребоваться инвалидная коляска. Следует провести оценку условий доступа и внести разумные изменения. 
• Могут потребоваться более частые перерывы в туалет. 

Поддержка непрерывности образования

• Запись в больницу на физиотерапию может привести к усталости, опозданию или пропуску школьных дней. Убедитесь, что есть план поддержки пропущенной работы.
• Если требуется госпитализация, незамедлительно связывайтесь с персоналом больничной школы.

Больше информации