МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ
Мышечные дистрофии (МД) - это группа наследственных генетических состояний, которые постепенно вызывают ослабление мышц, что приводит к возрастающему уровню инвалидности.
ПОДДЕРЖКА СТУДЕНТОВ Дополнительная информация
Причины мышечной дистрофии
MD вызывается изменениями генов, отвечающих за структуру и функционирование мышц человека. Мутации вызывают изменения в мышечных волокнах, которые влияют на способность мышц функционировать. Со временем это приводит к увеличению инвалидности. Мутации часто передаются по наследству от родителей.
Симптомы мышечной дистрофии
MD - это прогрессирующее состояние, что означает, что со временем оно ухудшается. Часто он начинается с воздействия на группу мышц, а затем затрагивает более широкие мышцы. Некоторые типы MD в конечном итоге влияют на сердце или мышцы, используемые для дыхания, и в этот момент состояние становится опасным для жизни.
Лечение мышечной дистрофии
От MD неизлечимо, но ряд методов лечения может помочь с физическими недостатками и проблемами, которые могут развиться:
- помощь в передвижении - включая упражнения, физиотерапию и физические вспомогательные средства.
- группы поддержки - чтобы справиться с практическим и эмоциональным воздействием МД.
- хирургия - для исправления постуральных деформаций, например, сколиоза.
- лекарства - такие как стероиды для увеличения мышечной силы или ингибиторы АПФ и бета-блокаторы для лечения сердечных заболеваний.
Поддержка студентов с мышечной дистрофией
- Это состояние прогрессирует, что означает, что физический контроль и движения со временем ухудшаются. Когда ребенок станет старше, ему понадобится дополнительная помощь в школе.
- Индивидуальный план медицинского обслуживания должен быть составлен вместе с родителями / опекунами, проинформированными по рекомендации медицинской бригады, лечащей студента.
- Следует запланировать регулярные обзорные встречи.
Физические потребности
- Ухудшение мелкой моторики повлияет на навыки письма. Важны постоянный обзор и оценка адаптивных или вспомогательных технологий.
- Равновесие и крупная моторика со временем ухудшаются. Может потребоваться инвалидная коляска. Следует провести оценку условий доступа и внести разумные изменения.
- Могут потребоваться более частые перерывы в туалет.
Поддержка непрерывности образования
- Запись в больницу на физиотерапию может привести к усталости, опозданию или пропуску школьных дней. Убедитесь, что есть план поддержки пропущенной работы.
- Если требуется госпитализация, незамедлительно связывайтесь с персоналом больничной школы.
Больше информации
-
Мышечная дистрофия Великобритания
Инклюзивное образование для детей с атрофией мышц: руководство для школ и родителей.